Trisomie 21 (Down Syndrom)

Was bedeutet das und wie kannst Du mit der Diagnose umgehen?

• Trisomie 21 kommt etwa einmal unter 800 Kindern vor und gehört zu den häufigsten pränatalen Diagnosen.

• Beim Down-Syndrom kommt es zu verschiedenen körperlichen und geistigen Einschränkungen. Diese sind aber sehr unterschiedlich ausgeprägt.

• Für die betroffenen Kinder gibt es viele gute Fördermöglichkeiten. Und auch die Eltern können sich beraten lassen und in einem Netzwerk Halt finden.

Diagnose – nichts ist mehr wie vorher

Trisomie 21. Vielleicht stand dieser Begriff unvermittelt als Verdacht bei einer der üblichen Routine-Vorsorgeuntersuchungen bei Deinem Frauenarzt im Raum. Möglicherweise wurdest Du auch im Rahmen einer pränatalen Untersuchung mit diesem Begriff konfrontiert – und wartest nun bange auf das Ergebnis.

Mit dieser Unsicherheit und Sorge bist Du nicht alleine. Denn in Zeiten der Pränataldiagnostik erhalten viele Frauen zunächst einmal auffällige Befunde, die näher abgeklärt werden sollten. In einigen Fällen bestätigen weitere Untersuchungen die auffälligen Ergebnisse jedoch nicht, und das Kind ist gesund.

Umgekehrt bleiben auch Fälle von Trisomie 21 während der Schwangerschaft völlig unentdeckt, da keinerlei Auffälligkeiten Anlass zur Sorge geben.

• 🩺 Mehr Infos zu pränatalen Untersuchungen

Möglicherweise hast Du bereits eine sehr wahrscheinliche Diagnose von Trisomie 21 für Dein Kind erhalten. Es ist verständlich, wenn Du das Gefühl hast, der Boden unter Deinen Füßen sei verschwunden. Vielleicht ist die Schwangerschaft bislang ganz unauffällig und unbeschwert verlaufen, und Du hattest Dich einfach auf Dein Kind gefreut – aber nun machen sich Verwirrung und Angst in Dir breit.

Du darfst Dir gerade jetzt bewusst machen: Auch wenn möglicherweise bereits sehr viele Leute „mitreden“, so darfst Du trotzdem erst einmal innehalten und Dir Zeit nehmen, um erst einmal selbst eine innere Haltung zu entwickeln.

Wir hoffen, dass dieser Artikel einen ersten Zugang zu diesem komplexen Thema schaffen und hilfreiche Informationen liefern kann.

Was ist Trisomie 21 bzw. das Down Syndrom?

Trisomie 21 (Down Syndrom) gehört zu den häufigsten vermuteten oder auch bestätigten Diagnosen bei vorgeburtlichen Untersuchungen. Tatsächlich kommt sie etwa einmal unter 800 Kindern vor.

Es handelt sich dabei um eine genetische Besonderheit, bei der das 21. Chromosom dreifach vorliegt. Diese Anomalie wirkt sich im Allgemeinen auf die körperliche und geistige Entwicklung des Kindes aus.

• ℹ️ Nähere Infos zu den häufigsten pränatalen Diagnosen findest Du hier
• 🍷🚬 Alkohol / Rauchen / Drogen in der Schwangerschaft – ist mein Kind gesund? – Zum Tox-Test

Medizinische Auswirkungen

Dabei kann eine Trisomie 21 ganz unterschiedlich ausgeprägt sein und sich in verschiedenen Krankheiten und Behinderungen zeigen.

Auf körperlicher Ebene

Folgende körperliche Beeinträchtigungen können auftreten:

• Herzfehler, Darmprobleme und eine erhöhte Anfälligkeit der Atemwege und Gehörgänge

• Die Motorik entwickelt sich aufgrund einer Muskelschwäche in aller Regel verzögert.

• Charakteristisch ist oft das Aussehen mit mandelförmigen Augen und einer besonderen Kopfform. 


ℹ️ Mit den derzeitigen medizinischen Möglichkeiten ist die Lebenserwartung von Menschen mit Down-Syndrom in der letzten Zeit deutlich gestiegen. Sie erreichen ein durchschnittliches Lebensalter von 50 bis 60 Jahren.

Auf geistiger/seelischer Ebene

• Auf geistiger Ebene entwickeln sich Down Syndrom Kinder meist langsamer und manchmal auch anders als Gleichaltrige. 

• Je nach Schweregrad der geistigen Behinderung ist eine spezielle Förderung nötig. Dennoch gibt es zunehmend auch Menschen mit Down Syndrom, die die Schule abschließen.

• Auf seelischer Ebene gelten Kinder mit Trisomie 21 als sehr fröhliche und lebenslustige Menschen.

Ob die Auswirkungen einer Trisomie 21 gravierender oder relativ gering sein werden, lässt sich während der Schwangerschaft noch nicht genauer einschätzen.

ℹ️ Bei all dem sollte nie vergessen werden: Menschen mit Trisomie 21 sind so verschieden wie andere Menschen auch, z.B. unterschiedlich intelligent, künstlerisch begabt oder praktisch veranlagt.

Weitere Infos zur Trisomie 21

• Von Mutter zu Mutter – Das kostenlose Heft für kurz nach der Diagnose: Briefe von Eltern aus ihrer Perspektive von heute an ihr früheres Ich im Moment der Diagnose
• Down-Syndrom Österreich - Verein von Eltern und Freunden
• Down-Syndrom Ambulanz - Unterstützung durch Fachleute der Medizin, Psychologie und Sozialarbeit
• Familiennetzwerk Down-Syndrom
• Down-Syndrom Zentrum - Informationsseite und Workshop-Angebote
• Förderzentrum für Kinder mit Trisomie 21
• Erfahrungsbericht "Ich bin ich" - Hebammenzentrum Österreich
• Das Kraftmacherlied – Ein Lied mit vielen Familien

👩‍💻 Du suchst Ansprechpartner in Deiner Nähe und wirst nicht fündig? Nimm gerne mit uns Beraterinnen Kontakt auf.

🙌 Fördermöglichkeiten für betroffene Kinder

Um dem Potenzial dieser besonderen Kinder gerecht zu werden, gibt es inzwischen eine Vielzahl von Fördermöglichkeiten für Kinder mit Trisomie 21. Einige besuchen auf ihre Bedürfnisse abgestimmte Kinderbetreuungseinrichtungen, aber auch in integrativen bzw. inklusiven Kindergärten und Schulen fühlen sich viele Kinder mit Down-Syndrom gut aufgehoben.

Zudem sind viele betroffene Eltern gut untereinander vernetzt, oftmals über organisierte Verbände. Oftmals informieren solche Vereinigungen auch gerne Eltern, die gerade schwanger sind und die Diagnose Trisomie 21 erhalten haben.

Eltern, die mit der Diagnose für ihr Kind konfrontiert sind, können so schon im Vorfeld Einblick in ein Leben mit Down Syndrom gewinnen – ein Kontakt, der den meisten Betroffenen sehr hilft.

Wie kann es nach der Diagnose weitergehen?

Bereits der Verdacht einer Trisomie 21 kann für die Eltern eine immense Belastung darstellen; umso mehr eine sichere Diagnose.

Vielleicht habt Ihr dieses Kind bereits sehnsüchtig erwartet, und die Diagnose Down Syndrom bringt nun ungeahnte Konflikte und Zweifel mit sich. Austausch, gegenseitiges Vertrauen und Einfühlungsvermögen können den Eltern dabei helfen, den ersten Schock zu verarbeiten und gemeinsam einen Weg zu finden.

Gut möglich, dass auch der Gedanke an eine Abtreibung ins Spiel kommt. Es ist nun ratsam, so gut es geht Ruhe zu bewahren und sorgsam zu überlegen, in welche Richtung es weitergehen kann.

• 🩺 Auffälliger Befund / positive Diagnose – was nun?
• 💭❓ Abtreibung bei Behinderung/Spätabtreibung?
• 🏡 Leben mit behindertem Kind – wie kann es gehen?
• ➡️ 4 Alternativen zur Abtreibung

Unter Druck…

Neben Angst, Wut und Hilflosigkeit können nicht selten aus verschiedenen Richtungen weitere negative Impulse auf die werdenden Eltern einströmen:

• Manche Betroffene bekommen seitens der Ärzte den Eindruck, dass ein Kind mit Down Syndrom eher nicht ausgetragen werden sollte – und fühlen sich entsprechend in eine Richtung gedrängt. 

• Immer wieder schildern Frauen / Eltern, dass sie verurteilende Reaktionen erwarten oder tatsächlich bekommen, wenn sie sich nicht für „das perfekte Kind“ entscheiden; sondern dieses besondere Kind bekommen möchten. 

• Entsprechend belastet viele Eltern die Vorstellung, dass ihr Kind möglicherweise einmal gehänselt werden oder anderweitig unter der Behinderung leiden könnte.

• Nicht wenige Eltern überlegen, ob sie sich die Versorgung eines Kindes mit Down-Syndrom überhaupt zutrauen. Eigene Vorstellungen, Wünsche und Träume scheinen plötzlich nicht mehr wie geplant umsetzbar und müssen neu überdacht werden. 

• In all dem können sich Eltern irgendwie auch dem Kind gegenüber schuldig fühlen.

💚 Wichtig: An einer Trisomie 21 ist niemand Schuld, die Auslöser sind bisher unbekannt. Die Wahrscheinlichkeit steigt zwar bei Frauen höheren Alters, mehr als die Hälfte der Mütter von Kindern mit Down-Syndrom sind jedoch jünger als 30 Jahre.

Außenstehenden ist selten klar, wie belastend all diese Einflüsse auf die Eltern sind, und welch ein Druck gerade durch unbedachte Kommentare entstehen kann. Oftmals erschwert das die hilfreiche Auseinandersetzung mit der unerwarteten Situation, selbst wenn die Betreffenden es eigentlich „gut meinen“.

Um eine tragfähige, eigene Entscheidung treffen zu können, kann eine liebevolle, professionelle Beratung und Begleitung sehr bedeutsam sein.

• 📩 Gerne kannst Du Dich an uns Beraterinnen wenden! Zum Kontaktformular oder vereinbare einen Telefontermin

Schritt für Schritt

Solltest Du Dich in der oben beschriebenen Situation wiederfinden, darfst Du Dir jetzt vor allem eines nehmen: Zeit. Denn die kann dabei helfen, um Dich allmählich im Chaos der verschiedenen Informationen, Meinungen und Gefühle zurechtzufinden.

Ganz in Ruhe darfst Du Schritt für Schritt Deine Gedanken und Gefühle sortieren, um schließlich einen Weg zu finden, mit dem Du auch auf lange Sicht gut zurecht kommst. Gerne unterstützen wir Dich dabei und überlegen mit Dir gemeinsam, wie es nun gut für Dich weiter gehen kann.

• ⚖️ Abtreiben: ja oder nein? – zum Abtreibungstest! Darauf bekommt Du eine sofortige Auswertung per Mail zugeschickt und kannst außerdem, wenn Du magst, darüber persönlich mit einer Beraterin in Kontakt kommen.
• 👩‍💻 Unsere weiteren Beratungsangebote findest Du in dieser Übersicht.

Wenn Du möchtest, kannst Du Dich auch mit allen anderen Fragen und Sorgen, die Dich rund um die Schwangerschaft momentan beschäftigen, an uns wenden. Wir sind gerne für Dich da!

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