Leben mit einem kranken/behinderten Kind

Leben mit einem kranken/behinderten Kind

1676375725 | Dragana Gordic | shutterstock.com

zuletzt aktualisiert: 27.01.2023

Was kommt auf mich zu? Kann ich das schaffen?

  • Die Diagnose einer Beeinträchtigung beim Kind ist zumeist ein großer Schock - viele Mütter und Väter fühlen sich in dieser Situation erst einmal überfordert und sehr alleine.

  • Es kann hilfreich sein, sich mit ebenfalls betroffenen Eltern zu vernetzen, sich genauer zu informieren und die Situation genauer durchzudenken.

  • Es gibt eine Vielzahl von Hilfs- und Unterstützungsangeboten für betroffene Familien, die ganz individuell und passgenau zusammengestellt werden dürfen.

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Reaktionen von außen

Die Diagnose, dass das eigene Kind krank oder behindert ist, kann die innere Welt der Eltern aus den Fugen heben. Oft bricht ein ganzer Lebensentwurf zusammen, und es braucht viel Zeit und Unterstützung, um die Diagnose zu verarbeiten, mit sich selbst ins Reine zu kommen, und die Zukunft neu in den Blick zu nehmen.

In dieser Situation kann es sehr hilfreich sein, wenn das nächste soziale oder familiäre Umfeld liebevoll und unterstützend reagiert und sich auf den Gedanken eines beeinträchtigten Kindes bereitwillig einlässt. Der Austausch mit Vertrauten, denen gegenüber man ehrlich alle Ängste, Zweifel und Hoffnungen ansprechen kann, ist eine große Stärkung, wie betroffene Eltern immer wieder berichten.

Allerdings können leider nicht alle schwangeren Frauen auf eine solche Unterstützung zählen. Viele fühlen sich plötzlich sehr allein: Es scheint eine Kluft zum gewohnten sozialen Umfeld oder anderen Eltern zu geben. Oft ist da die Angst, dass sich Außenstehende nur schwer in die neue Lage hineinversetzen könnten. Auch verletzende Bemerkungen durch Menschen, denen man sonst vorbehaltlos vertraut hat, können leider vorkommen.

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🤝 Kontakt zu anderen Betroffenen: Information und seelische Unterstützung

Konkrete Unterstützung können in dieser Situation außerdem spezialisierte Vereine sein. Diese bieten sensibel und kompetent umfassende Informationen zur Beeinträchtigung selbst sowie zum Leben mit dem beeinträchtigten Kind an. Oft wird spontane Unterstützung organisiert, um verunsicherte Mütter und Väter erst einmal aufzufangen.

Zum Anderen hilft es vielen Frauen/Eltern auch, andere betroffene Familien zu treffen, um ganz konkret zu erleben, wie ein Leben mit einem besonderen Kind aussehen kann. Dabei hat im Kontakt mit diesen inoffiziellen „Experten in eigener Sache“ vieles Platz, was im medizinischen Umfeld oft nicht geklärt werden kann:

  • Was bedeutet die Diagnose bzw. Krankheit konkret?
  • Welche Auswirkungen hat sie auf das Alltagsleben?
  • Welche Auswirkungen auf das Familienleben sind zu erwarten?
  • Wer hilft, wenn es ohne fremde Hilfe nicht geht?

Dieses ganz unmittelbare Erlebnis kann sehr entlasten. Denn die schwer greifbare Situation wird besser sichtbar und planbar. Oft entsteht dadurch eine neue, realitätsnähere Sicht auf ein Leben mit einem behinderten oder kranken Kind.

Neben dem informativen Aspekt kann es zudem große emotionale Erleichterung bringen, sich mit selbst Betroffenen näher auszutauschen und die eigenen Zweifel und Ängste offen aussprechen zu dürfen – und vielleicht in der Zukunft auch Gesprächspartner zu haben, die wissen, wie ein Leben mit behindertem Kind ist.

🧡 Übrigens: Immer wieder berichten betroffene Eltern, dass trotz aller Widrigkeiten das betreffende Kind nicht aus der Familie wegzudenken ist. Viele berichten, dass ihr „besonderes“ Kind das Familienleben entscheidend verändert und bereichert hat.

📘 Lesetipp:

Die eigenen Kapazitäten einschätzen lernen

Womöglich fragst Du Dich, wie Du und die Familie es kräftemäßig mit einem Kind schaffen würden, das besondere Pflege und Aufmerksamkeit braucht. So manche Frau kommt zum Ergebnis, dass sie alleine bzw. als Kernfamilie dadurch an eine Belastungsgrenze stoßen könnten.

Um nicht in eine Überlastung hineinzurutschen und die Lebensfreude auch langfristig zu erhalten, kann zum Beispiel Unterstützung durch die eigene Verwandtschaft oder Freunde erbeten werden. Doch es gibt darüber hinaus auch professionelle, gute Unterstützungsangebote für Familien mit besonderen Kindern.

Zunächst mag das fast abschreckend klingen, denn in unserer sehr individualistisch geprägten Kultur sind wir es gewohnt, alles alleine schaffen zu wollen (bzw. zu müssen). Oft fühlen wir uns erst einmal unwohl, wenn wir Hilfe von außen in Anspruch nehmen.

Ein afrikanisches Sprichwort besagt: „Um ein Kind großzuziehen, braucht es ein ganzes Dorf.“ 🏘 Um wieviel mehr darf dies für ein besonderes Kind und seine Eltern gelten!

🙌 Unterstützungs- und Hilfsangebote für Familien

Erfahrungsgemäß kann insbesondere die erste Zeit nach der Entbindung sehr anstrengend sein. Alle Familienmitglieder müssen das neue Kind und seine Bedürfnisse erst einmal kennenlernen und sich an möglicherweise veränderte Abläufe gewöhnen. Je nach Erkrankung/Beeinträchtigung stehen vielleicht im weiteren Verlauf viele ärztliche Untersuchungen oder Operationen an.

Um diese Herausforderungen zu bewältigen, können verschiedene Unterstützungsangebote aufeinander abgestimmt werden.

Anlaufstellen

In Ergänzung zu den medizinischen Vorsorgeuntersuchungen durch Arzt oder Hebamme gibt es viele verschiedene Anlaufstellen für Eltern:

  • Wohlfahrts-, Behinderten- und Elternverbände informieren kostenlos über finanziellen Hilfen und juristische Ansprüche
  • Kirchliche Sozialdienste bieten häufig Unterstützung z.B. in Form von Beratung oder Vermittlung praktischer Hilfe an
  • Auch das kantonale Jugendamt sowie die Pflege- und Krankenkassen informieren und beraten

Im Austausch mit den betreffenden Stellen kann dann ein persönliches Hilfe-Netzwerk geknüpft werden.

Angebote

Unter den Angeboten für Familien mit besonderen Kindern gibt es z.B.:

  • Regionale Initiativen und Elterngruppen, die zum Teil von den Kantonen gefördert werden
  • Haushaltshilfen
  • Babysitterdienste für die Betreuung älterer Kinder
  • Kurzzeitbetreuung des beeinträchtigten Kindes für den Fall einer eigenen Erkrankung
  • Familien- und Lebensberatung
  • Fahrdienste zu notwendigen Behandlungen
  • Entlastungsdienste zur Unterstützung von Familien

💰 Infos über finanzielle Unterstützung: Was steht mir zu?

Weiterführende Links zur Unterstützung

  • Netzwerk Behinderte Kinder - Von und für Eltern
  • Intensiv-Kids - Für Eltern von Kindern mit komplexen Erkrankungen
  • EVHK - Elternvereinigung von herzkranken Kindern
  • Profirmis - Fachorganisation und Beratungsstelle (Sozialberatung, Finanzberatung, Entlastungsdienste, Tagesstätten, Bildung und Betreuung...)
  • Visoparents - (Sozial-)Pädagogische, therapeutische und integrative Dienstleistungen
  • Projekt von ProCap - Familienergänzende Betreuung für Kinder mit Behinderungen
  • Übersicht zu Entlastungsdiensten
  • Weitertragen e.V., ein Verein zur Unterstützung von Eltern, die angesichts eines auffälligen pränatalen Befundes bei ihrem Kind mit der Entscheidung konfrontiert sind, die Schwangerschaft zu beenden oder fortzusetzen.

  • Netzwerk Wege nach pränataler Diagnose, Sammlung verschiedener Informationsangebote rund um Schwangerschaft und (palliative) Geburt nach pränataler Diagnose

💪 Hier findest Du Hinweise zu weiteren Hilfsangeboten:
 Unterstützung in Deiner Nähe

Gezielte Förderung für das Kind

Der Kontakt zu sozialpädagogischen Zentren und/oder staatlich finanzierten Frühförderungsstellen kann auch schon in der Schwangerschaft sehr hilfreich sein. So können manche Beeinträchtigungen des Kindes durch gezielte Frühförderung gut ausgeglichen werden.

Längerfristig verbringen viele kranke oder behinderte Kinder ihren Alltag auch für eine gewisse Stundenzahl in spezialisierten Kinderbetreuungseinrichtungen, oder besuchen z.B. einen inklusiven Regelkindergarten mit Unterstützung eines Integrationshelfers.

Auch hier hilft der Kontakt zu Eltern-Netzwerken, um sich über einen längerfristigen Lebensweg für das Kind Gedanken zu machen.

Hilfe bei der Auseinandersetzung mit der Situation

Die Diagnose einer Krankheit oder Behinderung beim Kind macht zunächst meistens ratlos. Das Leben mit dem Kind ist vielleicht nur schwer vorstellbar.

Dabei bleibt natürlich die Tatsache: Jede Familie ist anders, und jede Beeinträchtigung beim Kind ist immer auch ganz individuell ausgeprägt. So kann im Vorfeld lediglich ein ungefähres Bild gezeichnet werden, und vieles bleibt offen. Sehr wahrscheinlich ist allerdings, dass Flexibilität und Organisationstalent vermutlich mehr gefordert sein werden als bei einem gesunden Kind.

Gerade hier kann auch eine professionelle Beratung beim Ausloten der eigenen Werte und Bedürfnisse, der Ängste und Zweifel, aber auch der Hoffnungen und Ressourcen weiterhelfen.

Solltest Du eine Beratung und Begleitung für Deine ganz individuelle Situation wünschen, sind wir Beraterinnen jederzeit für Dich da!

Wenn Du möchtest, kannst Du Dich auch mit allen anderen Fragen und Sorgen, die Dich rund um die Schwangerschaft momentan beschäftigen, an uns wenden.

Du weißt noch nicht, welchen Weg Du wählen wirst?

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