Vivere con un figlio malato/disabile

Vivere con un figlio malato/disabile

Cosa mi aspetta? Posso farcela?

  • La diagnosi di una menomazione in un bambino è scioccante di solito - molte madri e padri si sentono inizialmente sopraffatti e molto soli in questa situazione.

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  • Può essere utile creare una rete con i genitori, che si trovano nella stessa situazione, per ottenere più informazioni e per pensare alla situazione in modo più concreto e realista.

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  • C'è una vasta gamma di servizi di aiuto e sostegno per le famiglie colpite, che possono essere messi insieme individualmente e adattati alla situazione.

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Reazioni dall’esterno

La diagnosi, che il proprio figlio è malato o disabile, può sconvolgere il mondo interiore dei genitori. Spesso un intero piano di vita crolla; ci vuole molto tempo e sostegno per elaborare questa diagnosi, per mettersi l'anima in pace e per dare un nuovo sguardo al futuro.

In questa situazione, può essere molto utile se l'ambiente sociale o familiare circostante reagisce in modo amorevole, solidale e accetta volentieri l'idea di un bambino menomato. Lo scambio con i membri di fiducia, ai quali si possono esprimere onestamente tutte le paure, i dubbi e le speranze, è un grande rinforzo, come raccontano spesso i genitori colpiti.

Purtroppo, non tutte le donne incinte possono contare su un tale sostegno. Molte si sentono improvvisamente molto sole: sembra che si sia aperto un crepaccio tra loro e l’ambiente sociale abituale o gli altri genitori. Spesso c'è la paura che gli estranei facciano fatica a empatizzare con loro nella nuova situazione. Purtroppo possono capitare anche commenti offensivi da parte di persone di cui prima ci si era fidati senza riserve.

 

🤝Contatto con altre persone colpite: Informazioni e sostegno emotivo

In questa situazione, le associazioni specializzate possono anche fornire un sostegno concreto. Offrono informazioni complete sensibili e competenti sulla menomazione stessa e sulla vita con un bambino disabile. Spesso organizzano spontaneamente un sostegno per appoggiare inizialmente le madri e i padri nella loro insicurezza.

A molte donne/genitori aiuta anche incontrare altre famiglie colpite per sperimentare concretamente come può essere la vita con un bambino speciale. Nello scambio con questi „esperti, non ufficiali, ma per esperienza personale diretta“, c'è spazio per molte cose che spesso non possono essere chiarite nell'ambito medico:

  • Cosa significa la diagnosi o la malattia in termini concreti?
  • Quali effetti ha sulla vita quotidiana?
  • Quali effetti ci si può aspettare sulla vita familiare?
  • Chi può aiutare se non la situazione non è gestibile senza un aiuto esterno?

Questo scambio molto diretta può essere molto sollevante. Perché la situazione, che è difficile da afferrare, diventa più visibile e pianificabile. Spesso ciò porta con sé una nuova visione più realistica della vita con un bambino disabile o malato.

Oltre all'aspetto informativo, può anche portare un grande sollievo emotivo essere in grado di scambiare idee con persone che sono colpite e poter esprimere apertamente i propri dubbi e paure - e forse in futuro avere un partner che sa cosa sia la vita con un bambino disabile.

❤️A proposito: più volte i genitori colpiti riferiscono che, nonostante tutte le avversità, non possono immaginarsi la loro famiglia senza il bambino in questione. Molti raccontano che il loro figlio "speciale" ha decisamente cambiato e arricchito la vita familiare.

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Imparare a valutare le proprie capacità

Forse ti stai chiedendo come farete, tu e la tua famiglia, a gestire un bambino che ha bisogno di cure e attenzioni speciali. Molte donne arrivano alla conclusione che da sole o come famiglia classica potrebbero raggiungere i limiti delle loro capacità.

Per non scivolare in un sovraccarico e per mantenere a lungo la gioia di vivere, si può cercare sostegno, per esempio, dai propri parenti o amici. Ma ci sono anche buoni servizi di supporto professionale per le famiglie con bambini speciali.

All'inizio, questo può sembrare quasi scoraggiante, perché nella nostra cultura impregnata dall’individualismo, siamo abituati a voler (o dover) fare tutto da soli. Spesso ci sentiamo a disagio quando chiediamo, già dall’inizio, aiuto dall'esterno.

Un proverbio africano dice: „Ci vuole un intero villaggio per crescere un bambino". Questo vale ancora di più per un bambino speciale e i suoi genitori!

 

Agevolazioni: prolungamento del congedo parentale, riposi e permessi

Grazie alle legge 104 esistono diverse agevolazioni per genitori di figli disabili. L’unico presupposto è che il figlio non sia ricoverato a tempo pieno. Esistono quindi le seguenti possibilità che si possono chiedere alternativamente:

  • Fino all’età di 3 anni: prolungamento del congedo parentale per un periodo complessivo no superiore ai tre anni che deve essere fritto entro il 12° anno d’età e 2 ore di permesso giornaliero oppure 3 giorni al mese continuativi o frazionati.
  • Dai 3 ai 12 anni: prolungamento del congedo parentale o 3 giorni al mese continuativi o frazionati
  • Dai 12 anni in poi: 3 giorni mensili.
  • In caso di gemelli colpiti entrambi da disabilità le ore di permesso si raddoppiano.

Esiste inoltre il congedo straordinario, concesso ad un solo lavoratore, che può durare al massimo 2 anni e può essere fruito sia frazionato che continuativo durante tutta la vita lavorativa.

ℹ️  La retribuzione dei permessi è a carico dell’INPS, il datore dovrà solo anticipare l’importo.

 

🙌🏼 Sostegno e assistenza alle famiglie

L'esperienza dimostra che il primo periodo dopo il parto può essere molto stressante. Tutti i membri della famiglia devono prima conoscere il nuovo bambino e le sue esigenze e abituarsi a possibili cambiamenti di routine. A seconda della malattia/handicap, ci possono essere molti esami medici oltre ai controlli  o operazioni in seguito.

Per far fronte a queste sfide, si possono coordinare vari servizi di supporto.

 

Punti di contatto

Oltre alle visite mediche da parte di un medico o di un'ostetrica, ci sono diversi punti di contatto per i genitori:

  • Le associazioni di assistenza sociale dei disabili e dei loro genitori forniscono informazioni gratuite sull'assistenza finanziaria e sui diritti legali.
  • Le parrocchie spesso offrono supporto, ad esempio sotto forma di un aiuto pratico.
  • Anche i servizi sanitari degli ospedali p.es. alla nascita del bambino e i servizi sociali del comune possono fornire informazioni e consigli.
  • Qui troverai una lista di associazione a seconda della disabilità.

Si può così creare una rete personale di aiuto grazie anche alle diverse associazioni e servizi sociali.

 

Offerte

Tra le offerte per le famiglie con bambini speciali, che sono in gran parte finanziate da fondi pubblici o privati e che variano da regione a regione, ci sono, per esempi: 

  • Cooperative sociali nella tua città o regione
  • Centri Socio Educativi
  • Centri prima infanzia sono strutture che offrono un servizio di assistenza educativa per bambini fino a tre anni per un periodo massimo di quattro ore consecutive

Questi offrono a seconda del comune o della regione diversi servizi come:

  • Servizio di formazione all’autonomia
  • Servizio assistenza domiciliare è un servizio di supporto alle famiglie nella gestione di figli minori con particolari esigenze
  • Trasporto scolastico
  • Accompagnamento e supporto in ambienti extra-domestici per minori con gravi disabilità
  • Servizi socio-riabilitativi diurni: disabili adulti vengono accolti e vengono sostenuti a sviluppare un autonomia personale e sociale con attività ricreative e occupazionali
  • Residenze Sanitarie
  • Vacanze familiari

💰Informazioni sul sostegno finanziario: A cosa ho diritto?

 

Altri link di supporto

 

Sostegno mirato per il bambino

Il contatto con centri socio-educativi e/o centri prima infanzia finanziati dallo Stato/Regione o comuni può essere molto utile anche durante la gravidanza. In questo modo, alcune delle menomazioni del bambino possono essere ben compensate da un sostegno precoce mirato.

A lungo termine, molti bambini malati o disabili trascorrono anche la loro vita quotidiana per un certo numero di ore in strutture specializzate per l'infanzia, o frequentano una scuola materna con inclusione con il supporto di un insegnante di sostegno, per esempio.

Anche qui, il contatto con le reti di genitori aiuta a pensare a un percorso di vita a lungo termine per il bambino.

➡️ Indicazioni, consulenza e offerte di sostegno:

 

Aiuto per affrontare questa situazione

La diagnosi di una malattia o disabilità in un bambino all’inizio di solito lascia abbastanza perplessi. Può essere difficile immaginarsi la vita con il bambino.

Naturalmente, rimane il fatto che ogni famiglia è diversa, e la menomazione di ogni bambino è sempre molto individuale. Così  in anticipo, può essere fatto solo un quadro approssimativo, e molto rimane aperto. Tuttavia, è molto probabile che la flessibilità e le capacità organizzative siano probabilmente più richieste che con un bambino sano.

È qui che una consulenza professionale può aiutarti a scoprire i tuoi valori e bisogni, le tue paure e dubbi, ma anche le tue speranze e risorse. Siamo qui per te e abbiamo creato test e articoli sulla base della nostra pluriennale consulenza, che possono aiutarti a farti chiarezza ed ordine nei tuoi pensieri e preoccupazioni. 

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