Como me devo preparar? Serei capaz?
- Quando um diagnóstico indica uma anomalia no desenvolvimento da criança, a notícia torna-se geralmente num choque: muitos pais e mães sentem-se alarmados e subitamente sós diante deste novo dado.
- Passos que podem ajudar: entrar em contacto com pais que passam pelo mesmo, procurar informação detalhada sobre a doença ou malformação, e ponderar cuidadosamente como gerir a situação.
- Existem apoios e recursos específicos para as famílias que se deparam com este tipo de diagnóstico.
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As reações dos outros
Ao descobrirem que o filho que esperam tem uma doença ou deficiência, muitos pais têm a sensação de que o seu mundo está a desabar. Nesse momento, existe um projeto de vida que entra em colapso, e pode ser preciso bastante tempo e apoio até que estes pais consigam integrar a notícia, se sintam bem consigo próprios e possam olhar para o futuro com esperança.
A capacidade de reagir de forma acolhedora por parte da família e dos amigos demonstrando o seu apoio e a aceitação desta criança, pode ser uma grande ajuda para os pais. Na verdade, os casais que passam por esta experiência não se cansam de repetir que as conversas com pessoas de confiança acerca dos seus medos, dúvidas e esperanças são uma grande fonte de força e encorajamento.
Contudo, infelizmente, nem todas as mulheres grávidas podem contar com este tipo de apoio. São muitas as que, de repente, se sentem profundamente sós: parece que existe um fosso entre elas e os outros pais ou amigos habituais. Com frequência, surge o medo de que as outras pessoas não se consigam pôr no seu lugar, nesta nova situação. Infelizmente, por vezes existem comentários desagradáveis de pessoas em quem estas mulheres confiavam incondicionalmente.
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🤝 Conhecer outras pessoas na mesma situação: informação e apoio emocional
Existem associações que apoiam pais e familiares de crianças com determinada doença ou malformação. São espaços que a podem ajudar a encontrar informação e compreensão sobre a doença e sobre a vida com uma criança com deficiência. É frequente que surjam, espontaneamente, ofertas de ajuda entre os pais ligados a essas associações.
Além disso, conhecer outras famílias que passam pelo mesmo pode ajudar os pais a familiarizarem-se com o quotidiano de uma criança com necessidades especiais. O contacto com estes “especialistas por experiência própria” pode ser bastante elucidativo em questões que, muitas vezes, não ficam respondidas pelas equipas médicas:
- Concretamente, o que significa esta doença ou anomalia?
- Qual o impacto deste diagnóstico no dia a dia?
- Qual o impacto que devemos esperar na vida familiar?
- Quem pode ajudar, se for necessário apoio externo?
Esta experiência direta pode trazer um grande alívio, dado que uma situação aparentemente impossível de lidar passa a ser percebida como possível e planeável. Normalmente, esta troca de experiências cria uma perceção mais realista do que será a vida com uma criança com deficiência.
Para além do aspeto informativo, este tipo de troca proporciona ainda um grande alívio emocional, permitindo ter alguém com quem partilhar abertamente as próprias dúvidas e receios.
🧡 A propósito: a maioria dos pais de crianças com deficiência costumam referir que, apesar de todas as adversidades, esse filho é um membro indispensável na família. Muitos dizem ainda que aquele filho “especial” veio decididamente mudar e enriquecer a vida familiar.
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Reconheça e respeite os seus limites
Talvez se esteja a perguntar como você e a sua família iriam lidar com uma criança que exige cuidados especiais e uma atenção particular. Várias mulheres chegam à conclusão que atingiriam, rapidamente, os seus limites a nível pessoal e familiar.
Para não ficar sobrecarregada e manter o entusiasmo com a vida a longo prazo, pode ser importante pedir ajuda aos seus familiares e amigos, por exemplo. No entanto, também existem profissionais especializados que podem apoiar estas situações.
À primeira vista, esta ideia pode intimidar, especialmente se vivermos numa cultura individualista, onde queremos ou temos de fazer tudo por nós próprias. Com frequência, sentimo-nos desconfortáveis quando precisamos de recorrer a ajuda do exterior.
Há um provérbio africano que diz: "É necessária uma aldeia inteira para criar uma criança". 🏘 Esta sabedoria aplica-se ainda mais quando estamos a falar de uma criança especial e dos seus pais!
🙌 Apoio e ofertas de ajuda para as famílias
A experiência indica que o período inicial após o nascimento pode ser bastante extenuante. Todos os membros da família precisam, antes de mais, de conhecer o novo membro e as suas necessidades, bem como de se habituarem às alterações provocadas. Em função do tipo de doença ou deficiência, podem ser necessários exames médicos, ou mesmo operações.
Para ultrapassar estes desafios, é importante articular os vários apoios que existem.
Opções para os pais na comunidade
Além de todas as consultas médicas de rotina, existem opções complementares para os pais:
- Sistema Nacional de Intervenção Precoce: podemos ler na respetiva página web que “a Intervenção Precoce na Infância pode ser definida como um conjunto de medidas de apoio da área social, da educação e da saúde, para crianças entre os 0 e os 6 anos e suas famílias”.
- Grupos ou associações de pais, e associações de apoio a pessoas portadoras de determinada doença ou malformação: estas respostas da comunidade podem ajudá-la a encontrar informação legal, apoios financeiros ou terapias especializadas que se apliquem ao caso do seu filho. Muitas vezes também promovem encontros de pais, fóruns ou grupos de partilha.
- Centros sociais paroquiais: por vezes, estes centros possuem serviços de apoio prático ou acompanhamento no dia a dia de uma pessoa com deficiência.
Ao articular com entidades relevantes, como as que exemplificámos acima, é possível construir uma rede de apoio pessoal. Se desejar, teremos todo o gosto em procurar consigo as respostas locais mais adequadas à sua situação!
Apoio financeiro para os pais de crianças com deficiência
A Segurança Social prevê uma série de apoios dirigidos à criança e aos seus pais ou cuidadores. Apresentamos, de seguida, uma breve explicação das principais medidas:
- Subsídio específico por internamento hospitalar do recém-nascido: subsídio atribuído no caso de haver necessidade de um internamento imediato depois do parto, para prestação de cuidados médicos. Nota: no caso de não ter prazo de garantia de seis meses civis com registo de remunerações, poderá ter direito ao Subsídio social específico por internamento hospitalar do recém-nascido.
- Subsídio de apoio ao cuidador informal principal: se os cuidados exigidos a esta criança não permitirem manter uma vida profissional normal, poderá ter direito a este subsídio.
- Subsídio por assistência a filho: pode ter direito a este subsídio se precisar de se ausentar durante algum tempo devido a uma hospitalização do seu filho.
- Subsídio por assistência de terceira pessoa: se a família concluir que necessita do apoio permanente de uma terceira pessoa na gestão familiar. caso um dos seus membros tenha uma deficiência, vale a pena informar-se sobre este subsídio.
- Bonificação do abono de família para crianças e jovens com deficiência: trata-se de um acréscimo ao abono de família no caso de a criança necessitar de algum tipo de apoio pedagógico ou terapêutico devido a um problema de saúde física ou mental.
- Prestação social para a inclusão: aplicável a cidadãos com um grau de incapacidade igual ou superior a 60%.
- Subsídio de educação especial: poderá ser atribuível nos casos em que a criança ou o jovem necessitam de frequentar um estabelecimento de educação adequado à sua condição.
- Subsídio para assistência a filho com deficiência, doença crónica ou doença oncológica: prestação atribuída a um dos pais ou responsáveis legais, quando o outro se encontra impedido de prestar assistência ao filho.
- Para informações sobre estes e outros apoios, pode ser útil fazer um agendamento no Balcão da inclusão.
💰 Mais informação sobre apoios financeiros: A que tenho direito?
Outras plataformas de apoio:
- Instituto Nacional para a Reabilitação
- Associação Nacional de Apoio à Criança Especial
- Associação de Atividade Motora Adaptada
- Pais 21 – Síndrome de Down
- Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral
💪🏽 Encontre aqui informação sobre outras respostas de apoio a mulheres grávidas perto de si: Ajuda a grávidas perto de si!
Ajuda para lidar com a situação
Quando uma criança é diagnosticada com uma doença ou deficiência, é frequente que os pais se sintam perdidos perante a notícia. Pode ser difícil imaginar como será viver com esta criança.
Porém, convém não esquecer este facto: Cada família é única, e o modo como uma criança especial é integrada é sempre muito particular. Só é possível imaginar um quadro pouco nítido antes de viver a situação e muitas perguntas vão permanecer em aberto. Contudo, é bastante provável que precise de uma maior flexibilidade e capacidade de organização do que quando se vive com uma criança sem doença ou deficiência.
Neste caso em particular, a ajuda de um profissional pode ajudá-la a explorar os seus próprios valores e necessidades, medos e dúvidas, mas também esperanças e recursos.
Se gostar de ter informações e apoio para a sua situação particular, ou para outras questões e preocupações relacionadas com esta gravidez, nós estamos disponíveis para si!
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