Schwanger und verunsichert : Trisomie 21 (syndrome de Down)

Qu'est-ce que la trisomie 21 et comment peux-tu l'expliquer avec le diagnostic ?

• La trisomie 21 fait partie des diagnostics prénataux les plus importants. Cependant, la probabilité qu'un enfant soit atteint du syndrome de Down est très faible, car le diagnostic n'a été posé qu'une seule fois chez 800 enfants.
• Le syndrome de Down s'accompagne de différents types d'affections physiques et mentales. Il s'agit donc d'un problème très individuel, si l'on considère les personnes concernées. Pour les enfants adoptés, il y a beaucoup de bonnes possibilités de développement. Les parents peuvent aussi se faire aider dans le village et trouver dans un réseau de l'aide et du soutien.
• Lorsque le verdict ou le diagnostic est posé, beaucoup de mères et de pères se demandent s'il n'y a pas d'ablation. Il n'est pas rare qu'ils s'en aperçoivent à l'occasion d'une vérification, dans ce domaine. C'est pourquoi il est impératif que tu prennes le temps nécessaire pour que ta situation personnelle soit éclaircie : Qu'est-ce qui m'inquiète et me fait souffrir ? Quelles sont les solutions et les moyens disponibles ? Comment la vie avec cet enfant exceptionnel peut-elle se dérouler et quelle aide peut-elle m'apporter ?

🎤 "Trisomie 21" - drei Worte, die alles veränderten. Monique teilt ihre Erfahrung hier im Interview (PDF) !

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Diagnostic - rien n'est plus comme avant

Es ist bisher nur ein Verdacht ?

Trisomie 21. Toutefois, ce terme n'a jamais été utilisé comme critère lors de l'un des examens de routine effectués par une femme enceinte dans le cadre du programme. En fait, tu as déjà été confronté à ce concept dans le cadre d'une étude prénatale - et tu n'as rien dit sur le résultat. Ou bien tu as le sentiment, à cause de ton âge un peu faible, que ton enfant est malade ou qu'il n'est pas en bonne santé.

Avec cette insécurité et cette douleur, tu n'es pas seule ! En effet, à l'époque du diagnostic prénatal, de nombreuses femmes ont déjà eu des problèmes, qui n'ont pas été résolus depuis longtemps. Dans certains cas, d'autres études ne permettent pas d'obtenir les résultats escomptés, et l'enfant est en bonne santé. Souvent, l'enfant est équipé d'un dispositif de sécurité qui n'est pas adapté à la situation individuelle.

Les personnes atteintes de trisomie 21 pendant la période de l'accouchement ne sont pas du tout décontenancées, car elles n'ont pas d'autre choix que de sortir de l'hôpital.

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Existe-t-il un diagnostic très précis ?

En principe, tu as déjà obtenu un diagnostic très sérieux de trisomie 21 pour ton enfant. C'est une erreur, si tu as le sentiment que le corps sous tes pieds est endommagé. L'amitié avec les enfants n'a jamais été aussi facile et agréable à vivre que maintenant, et tu t'es sentie bien entourée par ton enfant - mais aujourd'hui, la colère et l'angoisse s'installent rapidement en toi.

Du darfst Dir gerade jetzt bewusst machen : Même si beaucoup de filles se sont déjà fait avoir, il faut que tu t'investisses dès le début et que tu prennes le temps nécessaire pour que tu puisses toi-même trouver une nouvelle façon de vivre.

Qu'est-ce que la trisomie 21 et le syndrome de Down ?

La trisomie 21 (syndrome de Down) fait partie des diagnostics les plus vérifiés ou les mieux établis dans le cadre d'études cliniques.

Il s'agit donc d'une particularité génétique, dont le 21e chromosome est le plus souvent le résultat. Chromosom dreifach vorliegt. Cette anomalie nuit globalement au développement physique et mental de l'enfant.

Important : dans le cas d'une trisomie 21, il n'y a pas de problème de santé, les victimes ne sont pas encore connues. L'espérance de vie augmente chez les femmes plus âgées, plus de la moitié des mères d'enfants atteints de trisomie 21 ont moins de 30 ans.

Effets médicaux

Une trisomie 21 peut donc se manifester de manière très différente et se manifester par des maladies et des comportements différents.

Auf körperlicher Ebene

Des effets indésirables peuvent se produire :

• Herzfehler, Darmprobleme und eine erhöhte Anfälligkeit der Atemwege und Gehörgänge
• La motocyclette a été conçue à partir d'un système d'allumage à l'huile dans tous les domaines.
• Ce qui est caractéristique, c'est souvent l'image que tu as avec des yeux rouges et une forme de toit extraordinaire.

ℹ️ Grâce aux possibilités médicales actuelles, la vie des personnes atteintes de trisomie 21 a pu être gérée de manière satisfaisante au cours des dernières années. Ils ont une espérance de vie de 50 à 60 ans.

Auf geistiger/seelischer Ebene

• Sur un plan plus général, les enfants atteints du syndrome de Down sont plus lents et souvent moins bons que les autres enfants. 

• Une aide spécifique est nécessaire après la dégradation d'un trouble mental. Cependant, il y a de plus en plus de personnes atteintes du syndrome de Down, qui ne peuvent pas aller à l'école.

• Sur le terrain, les enfants atteints de trisomie 21 sont des hommes très fringants et très heureux.

Si les effets d'une trisomie 21 sont graves ou relativement faibles, ils ne doivent pas être perçus comme tels au cours de la grossesse.

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Les avantages pour les enfants adoptés

Pour que le potentiel de ces enfants exceptionnels soit respecté, les enfants atteints de trisomie 21 disposent d'un grand nombre de possibilités de développement. Certains d'entre eux ont recours à des établissements d'enseignement maternel adaptés à leurs besoins, mais aussi à des jardins d'enfants et à des écoles intégrés ou inclusifs, où de nombreux enfants atteints de trisomie 21 sont bien accueillis.

C'est ainsi que de nombreux parents adoptifs sont en contact direct avec leur enfant, souvent par l'intermédiaire d'un réseau organisé. Dans ce cas, ces associations informent également les parents qui sont déjà malades et qui ont reçu le diagnostic de trisomie 21.

Les parents, qui sont confrontés au diagnostic pour leur enfant, peuvent ainsi, dès le début, avoir un aperçu de la vie d'une personne atteinte du syndrome de Down - un contact qui, pour la plupart des parents, est très utile. J'aimerais aussi vous faire part d'une anecdote, qui n'a rien à voir avec la nature et qui ne tient pas compte de l'idée que vous vous faites de ce qui peut se passer pour vous.

* Regarde l'évaluation complète de Google et l'expérience de Mo To.

Pour et pour les parents :

• De mère en mère - Ce document gratuit est destiné à être utilisé peu de temps après le diagnostic. Les conseillères de Pro Femina e.V. peuvent elles aussi se procurer ce document - en prenant contact avec nous.
• Eltern beraten Eltern von Kindern mit und ohne Behinderung e.V. - pränatale Diagnose, was nun ?
• lavanja : Lara & Tanja : des mères et des mères assistantes avec des visions - les deux s'occupent de la science et des mères d'enfants atteints du syndrome de Down.
• Geliebte Ronja - Erfahrungsbericht / privater Blog einer Mutter
• Das Kraftmacherlied - Ein Lied mit vielen Familien

Infos et illustrations :

• Arbeitskreis Down-Syndrom - Information und Beratung, auch für werdende Eltern
• Réseau Down-Syndrom - Vereine in Deutschland. Ici, tu peux aussi trouver des annonces régionales, des groupes d'entraide et des contacts dans ta région. Les projets régionaux se trouvent par exemple à Augsbourg et à Kidshamburg.
• Deutsches Down-Syndrom InfoCenter (Centre d'information allemand sur le syndrome de Down)
• EnableMe (Stiftung My Handicap) - Infos, Unterstützung und Austausch. Entre autres sur Trisomie21.

📖 Weitere Adressen und Links, die für Dich hilfreich sein könnten, findest Du hier.

👩‍💻 Du suchst Ansprechpartner in Deiner Nähe und wirst nicht fündig ? Ou tu souhaites simplement te rapprocher d'une personne qui n'a rien à voir avec ta situation, une fois pour toutes ? N'hésite pas à prendre contact avec les conseillères de Pro Femina e.V..

Comment le diagnostic de trisomie 21 peut-il être confirmé ? Lorsque le diagnostic de trisomie 21 est en suspens...

Le diagnostic d'une trisomie 21 peut entraîner pour les mères et les pères une immense souffrance et, par conséquent, un diagnostic fiable.

Cependant, les questions suivantes ne manquent pas d'importance : Qu'est-ce qui m'arrive avec le diagnostic ? Comment la vie va-t-elle se dérouler aujourd'hui ? Ai-je beaucoup d'énergie ? Est-ce que je peux vérifier et vérifier mes anciens projets, mon travail, etc. depuis le début ? Qu'est-ce qui se passe quand je me sens seul ? Est-ce que mon enfant sera toujours en colère contre moi ? ...

Vous avez déjà eu l'occasion de voir cet enfant, et le diagnostic du syndrome de Down vous apporte à vous aussi, en tant que père, de nouvelles connaissances et de nouveaux avantages . L'austérité, les vertus géantes et les avantages personnels sont aujourd'hui nécessaires, mais ils ne sont pas toujours aussi faciles à obtenir. La tâche la plus importante est de travailler sur la première pierre et de trouver ensemble un chemin.

Il est tout à fait possible que, par le biais des jeux à venir, vous obteniez un accès au jeu. Il est difficile de savoir dans quelle mesure le jeu peut être amélioré, tant il est difficile de comprendre la beauté du jeu et d'en tirer des conclusions. Par exemple, si une adoption est mauvaise, si tu ne veux pas savoir si tu as toi-même de bonnes intentions pour ton enfant, tu peux le faire.

Qu'est-ce qui t'aide, quand je suis sous la poussière ?

En plus de l'angoisse, de la peur et de l'humilité, il est possible d'avoir des répercussions négatives sur les parents bienveillants dans des contextes différents :

• Beaucoup d'enfants se font dire par leur médecin qu'un enfant atteint du syndrome de Down ne peut pas être pris en charge - et se retrouvent donc dans une certaine situation. 

• Les femmes et les mères apprennent sans cesse qu'elles sont confrontées à des réactions très violentes de la part de l'environnement ou qu'elles ont déjà obtenu ce qu'elles voulaient, alors qu'elles ne recherchent pas "l'enfant parfait", mais plutôt cet enfant exceptionnel qu'elles veulent obtenir. 

• En premier lieu, beaucoup d'éducateurs sont préoccupés par le fait que leur enfant puisse être atteint d'une maladie grave ou qu'il puisse être atteint d'un trouble de l'humeur.
• Peu de parents se rendent compte qu'ils doivent s'occuper d'un enfant atteint de trisomie 21. Les opinions, les souhaits et les sentiments de l'enfant ne sont pas toujours aussi clairs qu'ils ne le sont déjà et ne doivent pas être interprétés différemment. 

• Dans tous les cas, les parents et les enfants peuvent se sentir mal à l'aise.

Außenstehenden ist selten klar, wie belastend all these Einflüsse auf die Eltern sind, und welch ein Druck gerade durch unbedachte Kommentare entstehen kann. La plupart du temps, il est difficile d'établir un lien entre la situation et l'aide apportée, même si les partenaires sont déjà prêts à aider.

Schritt für Schritt gehen & nicht alleine bleiben 🫶

C'est dans la douleur que tu dois trier tes pensées et tes sentiments, afin de trouver un chemin qui te permettra d'atteindre ton but, même à long terme. Gerne unterstützen wir Dich dabei und überlegen mit Dir gemeinsam, wie es nun gut für Dich weiter gehen kann.

• 👩‍💻Unsere Beratungsangebote findest Du in dieser Übersicht.
• Si tu le souhaites, tu peux aussi envoyer aux conseillères de Pro Femina e.V. toutes les autres questions et demandes qui te préoccupent en ce moment au sujet de l'égalité des sexes. Elles sont prêtes à vous aider - par courrier, téléphone ou WhatsApp !

Je pense que vous pouvez encore nous aider à réaliser ces tests de conscience :

• 🩺 Spätabbruch : Wegen Behinderung abtreiben ?
• 🤦🏻‍♀️ Schwanger et überlastet : Was tun, wenn mir alles zu viel wird ?
• 💔 Schwanger in einer schwierigen Beziehung : Was soll ich tun ?
• 🧔🏻‍♂️ Was tun, wenn er das Kind nicht will ?
• ⚖️ Abtreiben : ja oder nein ? - zum Abtreibungstest !
• ⏳ Bis wann kann ich abtreiben ? - berechnen lassen
• 🍷🚬 Alkohol / Rauchen / Drogen in der Schwangerschaft - ist mein Kind gesund ? - zum Tox-Test

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